O akceptacji niepełnosprawności…

2014-10-24 18.17.16

Nie wiem czy jestem właściwą osobą, żeby udzielić odpowiedzi na pytanie:

Jak zaakceptować niepełnosprawność mojego dziecka?

Kiedy zdecydowałem się zostać mamą Wojtków, to miałam pełną świadomość ich niepełnosprawności. Wiedziałam, że nie istnieje tabletka, która wyleczy moich chłopaków. Nie ma magicznego eliksiru na zespół Downa, czy na autyzm.
W pełni akceptowałam to kim są. Wiedziałam, że mogę zmienić ich życie, mogę dla nich wiele zrobić, ale nie mogę ich wyleczyć. Mogę poprawić ich funkcjonowanie, mogę sprawić ich żyć lepszym. Czy wreszcie mam wpływ na to jak będą postrzegani w świecie. Za pomocą terapii, ciągłej pracy mogę sprawić, że będą bardziej samodzielni a przez to bardziej szczęśliwi. Tylko tyle i aż tyle!

Kiedy poznałam Wojtków ich „pakiet startowy” był dla mnie bardzo jasny. 

O tym co czują rodzice, kiedy rodzi się im niepełnosprawne dziecko, wiem od mam które mi o tym opowiadały.Co może czuć mama, do której przychodzi lekarz po porodzie i nie chce jej pokazać dziecka, bo ono ma być „potworem”, co czuje mama, której lekarz składa wyrazy współczucia, bo z jej dziecka nic nie będzie…
Hmm. Nasuwa mi się jedno pytanie: czy Ci lekarze na pewno zostali przygotowani do wykonywania tego zawodu? Co może poczuć rodzic skoro nawet ten, który powinien być wsparciem nim nie jest? Ci rodzice czują się osamotnieni. Zostają z tysiącem znaków zapytania sami!
Dlaczego nie ma obok nich natychmiast specjalistów, którzy pozwolą im się uporać z tymi wszystkimi myślami i niepokojami? Przecież gdyby tak było to Oni jako rodzice mogliby zająć się tym co najlepsze… Zwyczajnie oddaliby serce swojej małej kruszynce, kochając ją i byliby spokojni, że sobie poradzą, bo jest ktoś kto im w poznaniu swojego maluszka pomoże.
Czy na prawdę nie jest to możliwe? Co musi się stać, żeby obok takich rodziców po urodzeniu dziecka stanęli kompetentni specjaliści niosący pomoc? Co jest potrzebne? Nie sądzę, że chodzi o pieniądze. Pieniądze to pretekst. A jeśli jednak chodzi o pieniądze to straszny jest ten świat.
Może być też tak, że rodzi się dziecko i z pozoru jest wszystko dobrze. Rodzi się „zdrowe”, 10 w skali apgar i dopiero po jakimś czasie okazuje się, że rozwija się jakby wolniej, coś rodziców niepokoi… Zaczynają porównywać je do dzieci znajomych, szukać odpowiedzi na pytania, zaczynają szukać pomocy specjalistów. Zaczyna się walka o dziecko.
Oczywiście ilu rodziców tyle sposobów na poradzenie sobie z tą sytuacją. Jedni od początku przyjmują to co dostali i walczą o dziecko na terapiach i u specjalistów, chcąc dla nich jak najwięcej, ale przyjmują, że to ono jest niepełnosprawne i takie już będzie. Może świetnie funkcjonować, ale nie wyleczą go, bo ono nie jest chore. Są też rodzice którzy za wszelką cenę chcą wyleczyć dziecko z autyzmu, zespołu Downa, porażenia. Walczą każdego dnia i również robią dla swoich dzieci wszystko co dobre… Tylko czasem kiedy te dzieci są już całkiem duże mają poczucie straconego czasu.
I są Ci rodzice, którzy nie chcą słyszeć, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Nie przyjmują tego do siebie. Mówią – to nie autyzm, on tylko nie mówi, – to nie jest zespół Downa, to mu minie.
Dla wszystkich tych rodziców najważniejsze jest ich dziecko. Mieli marzenia z nim związane, miało być najzdolniejsze, najpiękniejsze… Kochają je i robią dla niego wszystko, żeby mu pomóc.
To jest tyle historii, ile takich rodzin i każda inna. 
Nigdy nie pozwoliłabym sobie na ocenę, którejś mamy, czy któregoś taty, za ich decyzje, bo wiem jak to jest trudne. Jedyne co bardzo chciałabym móc przekazać to powiedzieć, że bez względu na to co jest z ich dzieckiem nie ma nic ważniejszego dla Niego niż ich miłość. Jeśli będą potrafili dać swojemu dziecku miłość, to każda terapia będzie dzięki temu lepsza. Jeśli zaakceptują to swoje dziecko, właśnie takim jakie ono jest, to wbrew temu co może się wydawać, ono osiągnie dużo więcej. A oni będą każdym nowym osiągnięciem cieszyć się jakby to był kolejny stopień kariery, czy kolejny szczyt w alpach.
Nie mówię, że łatwo jest zaakceptować niepełnosprawność swojego dziecka, ale wiem, że tylko akceptując to dziecko w całości z tą jego niepełnosprawnością można w pełni je kochać i dać mu szczęście, a przez to osiągnąć własne szczęście i spokój. Radość bycia razem.
Mam nadzieję, że kiedyś będzie tak jak pisałam na początku, że kiedy jako rodzice będziecie się mierzyć z niepełnosprawnością swojego dziecka nie zabraknie koło Was ludzi, którzy dadzą Wam tyle wsparcia ile będziecie potrzebować.
Ten lepszy świat przecież zależy od Nas.

 

Ten wpis został opublikowany w kategorii Opowieści naszej mamy i oznaczony tagami , , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

2 odpowiedzi na „O akceptacji niepełnosprawności…

  1. ~Magda pisze:

    Amen!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.