World Down Syndrome Day – kolejny raz świętujemy 2019

World Down Syndrome Day (WDSD)
Data obchodów nie jest przypadkowa – 21 marca, ta data wiąże się z istotą zaburzenia – Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzy chromosomy (zamiast dwóch) w 21 parze, co stanowi główną przyczynę tej wady  nazywanej trisomią 21 chromosomu.
Pomysłodawcą obchodów tego dnia był Stylianos E. Antonarakis – genetyk z uniwersytetu w Genewie, a inauguracja WDSD miała miejsce w Singapurze 21 marca 2006 roku zorganizowana przez angielską organizację Down’s Syndrome Association (DSA).

„Nikt nie zostanie pominięty”
To tegoroczne hasło Światowego Dnia Zespołu Downa, jest to cytat z rezolucji ONZ z 25 września 2015 na temat konieczności przekształcania świata na rzecz zrównoważonego rozwoju. Od 2012 r. dzień ten obchodzimy pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych.
Celem jest podniesienie świadomości na temat życia i potrzeb osób z zespołem Downa. Zwróceniu naszej uwagi na integrację i nie spychanie tych osób na margines.

Jednym z symboli światowego dnia zespołu Downa są dwie kolorowe skarpetki nie do pary symbolizujące różnorodność genetyczną.
Rysowanie linii prostej na wewnętrznej stronie dłoni to też znak jedności z osobami z ZD. Pojedyncza bruzda na dłoni często występuje u tych osób, jednak czy wiesz, że nie zawsze?

Chcemy w tym dniu pokazać naszą akceptację i solidarność, tylko czy to jest wystarczające?
Czy poza trochę zabawowym potraktowaniem tematu naprawdę w tym dniu zwiększa się świadomość?
W wielu miejscach na portalach czytam dziś o tej solidarności, ale pojawiają się tam zdania, które są nie prawdziwe. Czy włączając się w taki dzień, zakładając różne skarpetki, czy rysując linie, to na pewno wszystko co możemy zrobić? Czy chodzi tylko o nasze lepsze samopoczucie?

Dziś w necie sporo o zespole Downa, a między innymi:
„Zespół Downa to choroba”
„Osoby cierpiące na zespół Downa”
„Kolorowe skarpetki – znak solidarności z chorymi”
To nieprawdziwe zdania. I pewnie mogę tak wyliczać, wyszukiwać. Tylko nie o to chodzi.

Zespół Downa to nie wszyscy tacy sami ludzie. Jak wszyscy różnią się osobowością, charakterem, różnią się też dodatkowymi współistniejącymi problemami, niepełnosprawność intelektualna od lekkiej do głębokiej. Mogą występować problemy z tarczycą, mogą występować wady serca, problemy ze stawami i więcej, osoby z zespołem Downa mogą mieć spektrum autyzmu. Czy wiecie, że osoba z zespołem Downa może mieć depresję?

Z punktu widzenia rozpoznania cytogenetycznego wyróżnia się trzy rodzaje.
  • Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21.
  • Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy.
  • Trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem.
To sprawia, że te osoby się różnią, nie są takie same, co więcej czasem mówi się potocznie, że po niektórych „nie widać zespołu Downa”.

Nie lubię też charakteryzowania osób z zespołem jako takich infantylnych słodziaków, którzy wszystkich kochają i są zawsze uśmiechnięci.
Ja znam całkiem sporo osób z ZD i uwierzcie mi, są to bardzo różne osoby. Na pewno wyróżnia je brak potrzeby zakładania masek, a co za tym idzie szczerość, jeśli kogoś lubią to to okażą, ale kiedy ktoś im nie pasuje, też nie mają problemu w powiedzeniu mu tego w oczy. 🙂 Mają w sobie takie same spektrum emocji jak każdy człowiek, mogą się śmiać, cieszyć, smucić, złościć, płakać. Nic inaczej.

Czy my dziś ubierzemy kolorowe skarpetki? Nawet jeśli tak, to nie będzie tego widać bo jest dość chłodno. 😉
Za to w grupie mam dorosłych osób z ZD dziś były takie głosy.
” Powiedziałam Ani o skarpetkach A ona na to zgłupiałaś” 😄
” A moja Paula taka jakaś dziwna. Pokazałam tłumaczyłam po co te kolorowe skarpetki a ona że nie założy, bo to takie dziecinne.” ❤️
Ciesze się właśnie z tych głosów najbardziej. 🙂

A czego ja chcę dla Wojtka? 
Wiecie, że Wojtek zaczepia ludzi na ulicy. Oczywiście, że próbuję go tego oduczyć, ale… 😉
I wiecie co dla mnie ma większą wartość niż jednodniowy zryw?
Każde „cześć” w jego stronę, każdy uśmiech, każda podana ręka. Kiedy słyszę jak dziecko pyta rodzica „mamo czemu ten pan w tych słuchawkach tak śmiesznie chodzi” a odpowiedź to „nie wiem czemu, ale patrz jak on musi kochać muzykę”.

W tym dniu wszystkim osobom z zespołem Downa i ich bliskim życzę jak najwięcej takich ludzi wokół was, , żebyście mogli spełniać swoje marzenia, te małe i te większe, cudownych nauczycieli i terapeutów, dobrych lekarzy i jak najkrótszych terminów do nich, jak najmniej zmartwień. 

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.