Światowe Dni… Zauważenia Nas!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Nie mam w domu Einsteina ani Mozarta. Nie mam też filmowego Rain Mana. 
Choć czasem słyszę pytanie o to, jakie niezwykłe zdolności mają moi synowie…

 

Zbliża się Dzień Godności Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie.
Czyli kolejny powód by się zastanowić nad obecnością wśród Nas osób odmiennych.

Kwiecień był miesiącem Świadomości Autyzmu. Czy poza osobami, których problem dotyczy ktoś tak serio się tym interesował?
Można by tak samo zapytać w kwestii Zespołu Downa. 21 marca był Światowy Dzień osób z tą wadą genetyczną.
A takich dni jest przecież więcej.

 

Jest pewnie kilka płaszczyzn świadomości na temat autyzmu.

 

Często jest właśnie tylko taka, że te osoby mają jakieś niezwykłe zdolności.
A przecież to nie tak!

 

Ta podstawowa.
W której chcielibyśmy większej akceptacji ze strony przypadkowych ludzi w codziennym funkcjonowaniu, poruszaniu się w przestrzeni publicznej. Szacunku i nie naruszaniu godności żadnej osoby, niezależnie od tego kim ona jest.
A prościej:
nie wyśmiewaj,
nie pokazuj palcem,
nie wyzywaj,
nie komentuj zachowań, które wydają się dziwne,
nie traktuj infantylnie jeśli jest to osoba dorosła.

 

Na płaszczyźnie dotyczącej zdrowia.
Większej świadomości wśród lekarzy w różnych specjalizacjach tak, aby uwzględnić specjalne potrzeby osób z autyzmem, choć nie byłabym sobą gdybym nie dodała osób niepełnosprawnych intelektualnie w szerszym rozumieniu. One też często wymagają uwzględnienia ich odrębności.
A dlaczego piszę o lekarzach różnych specjalizacji?
To proste. Wszyscy czasem chorują i lądują u różnych specjalistów. I nie jest fajnie trafić na lekarza/lekarkę, którzy zaczynają od pytania typu: „Czy on mnie nie walnie?” Znaczy ten niepełnosprawny oczywiście.
Prawda przecież, że to taka podstawa?
Wiem, że bywa różnie i czasem to pytanie może być podyktowane złym doświadczeniem, ale można zadać je inaczej, można opiekuna poprosić o pomoc itd.

 

Szkoła…
Tu też chcielibyśmy więcej… Jeżeli osoba z autyzmem trafia do placówki dedykowanej właśnie osobom z autyzmem, można wymagać więcej. Pewnie też ta świadomość jest dużo większa.
Jeśli trafia do szkoły specjalnej też istotną sprawą jest doszkalanie nauczycieli w pracy z poszczególnymi uczniami. Jeśli wszystkich wpakujemy do jednego worka to zawsze ktoś będzie stratny. Podejście indywidualne jest według mnie jedynym słusznym w takich placówkach. Podejście indywidualne nie jest dla mnie równoznaczne z nauczaniem indywidualnym. Jeśli tylko można, to trzeba dać szansę każdemu uczniowi na kontakt z grupą. To też jest działanie terapeutyczne.
No a co dzieje się gdy osoba z autyzmem funkcjonuje na tyle wysoko, że trafia do publicznej szkoły zwanej przez wielu potocznie „normalną”.
Opowieści samych uczniów o tym jak są traktowani bywają przerażające. Opowieści rodziców również. To na każdej płaszczyźnie jest pole walki. O przetrwanie, o akceptację, o uwagę, o uwzględnienie potrzeb.

 

Terapie…
Czyli wsparcie specjalistów. Na to rodzice bardzo liczą. Tu oczekują wreszcie lepszego zrozumienia. „Oni wreszcie nie będą się dziwić, że mój syn tak reaguje”. Czy tych specjalistów jest tylu by uzyskać właściwą pomoc na czas? Dlaczego tyle się czeka na terapię, na diagnozy? Przecież czas jest tak ważny. Dlaczego to tyle kosztuje? Jak ma pomóc ktoś kto nie ma pieniędzy? Czasem wręcz zastanawiam się czy to jest etyczne, że tyle kosztują różne terapia?
No i jeszcze cała masa pseudo-terapii. Nazywając wprost – oszustów, którzy żerują na bezsilności rodziców. Obiecując cuda. Kto nie chciałby, żeby to jego dziecko dotknął taki cud? Tylko czy to jest możliwe?

 

Świadomość czym jest autyzm… Dlaczego to takie ważne?
Pewnie dlatego, że tak często słyszy się, że ktoś komentuje zachowanie dzieci z autyzmem jako złe wychowanie. Dla rodziców to zwyczajnie bywa bolesne. A na pewno jest odbierane jako niesprawiedliwa ocena.

 

Walczę jak lwica o godność moich synów! Nie zgadzam się na ich dyskryminację.
Choć jest jeszcze jeden aspekt, o którym nie można zapominać. Walcząc o szacunek własnego dziecka z jego odmiennością, nie możemy pozwalać na to, że ono będzie „bić dzieci w piaskownicy”, a my za każdym razem będziemy powtarzać „ono ma autyzm”. Musimy włożyć dużo pracy, aby to nasze dziecko jak najlepiej zrozumiało, a może tylko się wyuczyło zasad życia społecznego, relacji. Tego co jest niewłaściwe i nieakceptowane. Nie możemy o tym zapominać. Wymagamy akceptacji, nie zapominajmy o innych.

 

Tyle rzeczy musimy ogarnąć jako rodzice, często walcząc samotnie każdego dnia.
Dlatego dla Nas tak ważne są Te dni.
Światowe Dni… Zauważenia Nas. 
Jesteśmy – nie jest nam lekko i dziś prosimy: zauważcie Nas, nasze dzieci i nasze sprawy !

 

Na koniec jeszcze opowieść z naszego życia.

 

Jedziemy autobusem. Starsza Pani patrzy na chłopaków i mówi, że mi współczuje. Stwierdza, że ich życie nie ma sensu.
Trudno w takich momentach radzić sobie z emocjami. To jak cios w serce. Patrzę na tę kobietę i mówię.
– Proszę spojrzeć na swoje życie… Jest Pani słaba… Potrzebuje pomocy żeby wsiąść do autobusu. Nie uśmiecha się Pani… Pewnie to zmęczenie… Czy Pani życie ma sens? Oni – moi synowie są szczęśliwi. Właśnie wracamy do domu i już nie mogą się doczekać kiedy tam dotrą, bo wiedzą, że ktoś tam na nich czeka, że będzie coś co lubią. Nie potrzebują wiele, może jest im trudniej, pewnie bez wsparcia nie poradzili by sobie, ale kochają swoje życie.
Mówię to z troską w głosie, nie z agresją. Duży wyczuwa, że to trudny moment. Przytula mnie.
– Przepraszam, nigdy tak o tym nie myślałam. Ma Pani rację, to życie ma sens.
Cisza…
– Jeszcze raz przepraszam. – Powiedziała do mnie starsza Pani nim wysiadła na swoim przystanku, a Duży podał jej siatki.

 

To właśnie była lekcja świadomości.

 

Ten wpis został opublikowany w kategorii Opowieści naszej mamy i oznaczony tagami , , , , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

2 odpowiedzi na „Światowe Dni… Zauważenia Nas!

  1. ~Agnieszek pisze:

    Ania… wymiatasz jak zwykle – do pięt Ci nie dorastam, bo pewnie bym takiej pani ZUPEŁNIE inaczej odpowiedziała 😛
    Jeśli Ci tego jeszcze nie mówiłam to mówię teraz – jesteś moją idolką <3
    Ps. Bardzo ważny i potrzebny wpis!

    • ania.wojtkowa pisze:

      Aga, dzięki bardzo. To nie było łatwe, tak mówić, ale ta kobieta wbrew temu co można myśleć nie miała złych intencji. Choć nie zdawała sobie sprawy, że jej słowa mogą ranić. Też nie zawsze mam siłę tak rozmawiać. Czasem chciałabym „zabić” słowem. Ale wcale nie daje to ulgi przecież.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *