Światowy Dzień…

wojtek_3Bebor 2 

 

 

 

 

 

 

Dwudziesty trzeci marca, to Światowy Dzień Zespołu Down’a.

Drugi kwietnia, to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.

Trzeciego grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych.

 

Kto o tym wie? Poza samymi zainteresowanymi i ich najbliższymi. Co taki dzień oznacza dla przeciętnego człowieka?
Czasem myślę, że to niestety nic innego niż dzień kobiet, dzień dziecka, dzień chłopaka…
Jeden dzień w roku, gdy coś więcej można usłyszeć w mediach na dany temat.
Jeden dzień, w którym ludzie próbują jakoś pokazać, że są obecni w społeczeństwie.
Jeden dzień…
A co z pozostałymi dniami? Jest ich przecież 364!

Na jednym z portali przeczytałam:
„POLSKA NA NIEBIESKO 2 KWIETNIA, ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU – Tego dnia ludzie na wszystkich kontynentach świecą, żeby okazać solidarność z dziećmi z autyzmem. Dołącz do nas!”
Czy solidarność wyrażona w taki sposób, to na pewno, to czego oczekują te osoby i ich najbliżsi?
Czy założenie kolorowych skarpetek nie do pary na znak solidarności z osobami z zespołem Down’a – to wystarczy?
Dla samych zainteresowanych taki dzień może być znakiem:
TAK ISTNIEJEMY!
TAK TACY JESTEŚMY!
NIE UDAWAJCIE, ŻE NAS NIE DOSTRZEGACIE!
Czym jednak te dni są dla ludzi, którzy na co dzień nie mają kontaktu, nie znają takich osób? Ich świadomość często jest na poziomie:
– A czy tym się można zarazić?
– A czy on jest niebezpieczny?”
Jak zmienić taką świadomość? Przecież jeśli to kogoś nie dotyczy, to nawet gdyby było więcej reportaży na ten temat – to zwyczajnie zmieni kanał w tv. Więcej bilbordów – to odwróci wzrok. A przy kolejnym przypadkowym spotkaniu znów zada pytanie, na które już czasem nie ma człowiek siły odpowiadać.
Potrzeby w przypadku autyzmu, zespołu Down’a, porażenia mózgowego i wielu innych niepełnosprawności to zawsze terapie, leczenie, wsparcie. To wszystko jednak, nie jest wcale tak dostępne jak być powinno. Za diagnozy, leczenie, terapie, trzeba często ponosić olbrzymie koszty.
 Często okazuje się że organizowane zajęcia, czy dotarcie to wiedzy dla rodziców to coś nieosiągalnego. Co z tego, że mają chęci?
Tak bardzo brakuje wsparcia rodziny. Poprowadzenia ich. Pokazania jak powinni opiekować się i wychowywać swoje dziecko. W ogromnej większości są z tym sami. Dlatego w najbardziej trudnych sytuacjach takie dzieci trafiają do instytucji.
Nie chodzi o to, że wszystko musi być bezpłatne, ale obiektywnie nikt nie bierze pod uwagę na co taką rodzinę stać. Często zdarza się że różni „pseudo specjaliści” żądają takich kwot za swoją pomoc, że to dla mnie osobiście jest wręcz nieetyczne.
Potrzeba zmian systemowych pozwalających na łatwiejsze dotarcie do specjalistów. Dotacji na opłaty za terapie i leczenie. Czy kiedyś się tego doczekamy?
Jeśli dla kogoś to ważne, to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu jest za kilka dni. Może przy tej okazji, nie koniecznie będziesz świecić na niebiesko, ubierać się w niebieskie ciuchy, ale może dostrzeżesz kogoś potrzebującego. Może inaczej spojrzysz na dziwnie zachowujące się dziecko w autobusie, czy w parku?
A może coś więcej…

 

Ten wpis został opublikowany w kategorii Opowieści naszej mamy i oznaczony tagami , , , , , , , . Dodaj zakładkę do bezpośredniego odnośnika.

2 odpowiedzi na „Światowy Dzień…

  1. ~Barbara Maćkowa pisze:

    Przepraszam, że tak na smutno ale bardzo realistycznie, dopóki nie będzie społecznego napiętnowania i konsekwencji prawnych wobec wykluczania i poniżania osób z autyzmem i w ogóle niepełnosprawnych to sama edukacja niewiele pomoże tak jak zajmowanie miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych . W ubiegły wtorek ten przed świętami miałam 1 sprawę rozwodową; dorosła córka mojego męża z pierwszego małżeństwa osoba z doktoratem z prawa na pytanie czy utrzymuje kontakt z bratem odpowiedziała: „ja tego czegoś nie uważam za swojego brata. Moja rodzona siostra nie wpuściła Maćka do swojego domu ponieważ ma nowy dom , nowe meble w tym białą skórzana kanapę więc jak zniszczy to mnie nie będzie stać żeby jej odkupić na moje oburzenie szwagier zareagował słowami: „każdy ma prawo dbać o swoja krwawicę”. Ponieważ siostra kandydowała do Sejmu na posła zerwała ze mną wszelkie kontakty bo jak powiedziała nie będzie sobie psuła wizerunku bo tam gdzie niepełnosprawnośc tam bieda a tam gdzie bieda tam patologia. Dodać też należy że ojciec Maćka wydziedziczył go zapisujac cały majatek swoim córkom z pierwszego małżeństwa a moja mama wydziedziczyła mnie mówiac że sie zmarnuje. Kiedy publicznie sprzeciwiłam sie kandydowaniu siostry do Sejmu zostałam wykluczona z rodziny. Boli mnie to bardzo kiedy próbuje się odczłowieczać nas i nasze dzieci , kiedy zostajemy wykluczani z rodzin , ze społeczności. Ostatnio w programie Elzbiety Jaworowicz matka wychowująca syna z zespołem Dawna musiała sie wyprowadzić bo sasiedzi tak dokuczali jej synowi , nawet wylewali pomyje na głowę. Koszmar. Nie dajmy się , łaczmy sie i wspierajmy. Nie siedźmy cicho kiedy ktoś krzywdzi jedno z naszych dzieci obojętnie czy jest to moje czy nie .

    • ania.wojtkowa pisze:

      Trudno mi się czyta Twój komentarz i dlatego tak długo milczałam. To musi być bardzo smutne, kiedy najbliżsi robią takie rzeczy. Nie wiem czy można ich zmienić? Pewnie to trudne, a może nawet nie możliwe. Nie wiedzą oni jednak, co jeszcze przyniesie im los i kiedyś ta sytuacja może odwrócić się dla nich na niekorzyść.
      Pamiętam jak kiedyś jechaliśmy z grupą niepełnosprawnych intelektualnie osób autobusem i pewien człowiek rzucił w naszym kierunku komentarz „tacy to powinni wagonami jeździć, a nie z ludźmi” Jedna koleżanka skwitowała to jednym zdaniem. „Proszę Pana, jeszcze wszystko może się zdarzyć, pęknie Panu żyłka i będzie Pan z nami tymi wagonami jeździł”
      Mocne, ale bardzo prawdziwe. Nikt nie wie co spotka go w życiu, dopóki go nie przeżyje.
      Ty masz niepełnosprawnego, ale i cudownego syna. Mam nadzieję, że tam gdzie mieszkacie znajdziecie dobrych ludzi obok siebie. Nie zawsze bliscy to rodzina… Życzę Wam tego.
      Mam też nadzieję, że kiedyś się spotkamy i poznamy realnie. 🙂

      Ps. Ostatnio u Nas remonty związane z wymianą rur gazowych w całym bloku, więc musieliśmy na całe dnie wychodzić z domu, bo chłopcy nie tolerują takich dźwięków, ale już kończą te atrakcje u Nas, więc będę mieć więcej czasu, żeby coś napisać. 🙂 Przynajmniej taką mam nadzieję. 🙂

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.