Dzień Świadomości Autyzmu…
Tylko dla kogo ta świadomość?
Przecież my, jako że mamy ten autyzm w domu na co dzień, świadomość też mamy nie tylko drugiego kwietnia. Mamy ją od pierwszego stycznia do trzydziestego pierwszego grudnia.
Ten dzień ma zwrócić uwagę społeczeństwa na to, że my jesteśmy jego częścią?
Tylko czy w sytuacji kiedy autyzm jest tak różnorodny ktoś kto nie ma z nim do czynienia może to ogarnąć? Przecież nawet dla mnie to było trudne… A porównywanie Wojtków do osób wysoko funkcjonujących rozdziera serce.
Ten dzień ma zwrócić uwagę specjalistów, lekarzy, szkoły. Wszystkich od których w jakimś stopniu jesteśmy zależni?
To chyba najmniej realne.
Ci którzy robią to dobrze nie potrzebują do tego drugiego kwietnia.
Ci którzy mają to gdzieś, z powodu jednego dnia nie zmienią swojej postawy, a Ci którzy na autyzmie robią pieniądze, obiecując rodzicom cud, wykorzystają ten dzień dla reklamy. Tylko tego akurat być nie powinno. Dlaczego to w ogóle jest możliwe? Żeby bez konsekwencji sprzedawać nadzieję na cud, który się nie zdarzy, bo jak inaczej nazwać metody, które od początku są oszustwem. Ci którzy je proponują przecież muszą to wiedzieć, a rodzice tych najmłodszych za uratowanie dziecka oddali by duszę diabłu, więc trudno się dziwić, że spróbują wszystkiego.
My już wiemy, że nasz autyzm jest taki jaki jest. Znamy możliwości i wiemy co jeszcze możemy wypracować, a co nigdy nie będzie naszym udziałem.
To niezwykłe ale mimo, że Duży to dorosły człowiek obecnie rozszerzamy język komunikacji. Tym razem korzystamy z gestów języka migowego, bo w makatonie zabrakło nam szczegółowych znaków. I to jest dla mnie radość i coś czym chętnie się pochwalę.
Mały to jeszcze inna bajka i chyba poza stawianiem wymagań na miarę możliwości akceptujemy to kim jest. Ale to nie znaczy, że nas nie zachwyca. Tylko ten zachwyt może zrozumieć rodzic, czy opiekun, który ma podobne do naszych doświadczeń.
Nie ma to dla mnie znaczenia, czy dziś będzie niebiesko, czerwono, czy jak…
Ma znaczenie jak zorganizować ten konkretny dzień, bo oprócz dnia świadomości autyzmu, mamy drugi dzień świąt Wielkanocnych. Choć dla mnie kolejność odwrotna jest właściwsza. Jednak w związku z tym trzeba jakoś zaplanować dzień. Moi synowie sami go sobie nie zaplanują. Już wczoraj marzył mi się taki dzień bardziej domowy. Niestety Duży miał milion pomysłów, ale nie koniecznie zostawić matce trochę przestrzeni. Cóż… To też nic zaskakującego. Tak wygląda nasza rzeczywistość. No w każdym razie dziś planujemy jakiś fajny dzień. Fajny dla chłopaków, a przy okazji dla nas. To dziś.
Jednak z radością i nadzieją obserwuję nową inicjatywę. „Jasna Strona Spektrum” gdzie osoby w spektrum mówią w swoim imieniu i obiecują walczyć też w imieniu moich synów. Choć ja myślę, że Wojtki również mówią w swoim imieniu. Tylko potrzebują tłumacza, którym to ja stałam się dla nich.
Ostatnio czytałam jak osoby w spektrum zabierają głos. Na fb powstało wydarzenie: „2 kwietnia. Oddam głos Osobie ze spektrum autyzmu.” Warto zajrzeć i poczytać.
Pomyślałam, że niestety moi synowie nie mogą się wypowiedzieć, ale zadałam Dużemu kilka pytań i oto one.
– Wojtek czy Ty wiesz, że masz autyzm?
– Tak.
– Wojtek, a czy Tobie to przeszkadza, że nie potrafisz mówić jak mama?
– Nie. Czasem próbuję, ale to bardzo trudne.
– A o czym marzysz?
– O nowej pralce. Kiedy będzie obiad?
– Jeszcze za wcześnie… po południu. A czy wiesz co to jest autyzm?
– Tak… mogę teraz zrobić pranie?
– Dziś jest święto, jutro zrobisz pranie.
– Pa pa pa.
– Nie chcesz rozmawiać?
– Tak. Chce pranie.
– Pranie zrobisz jutro. Zaraz mi pomożesz przy obiedzie, dobrze?
– Ok.
Czasem w rozmowach z Dużym jestem zaskoczona i zachwycona. Trzeba nauczyć się słuchać. A nie tylko gadać, bo „wiem lepiej”. Czy Wojtek wie co to jest autyzm, nie ma znaczenia. On i jego brat żyją tak, żeby jak najlepiej wykorzystać swój czas. Mam nadzieję, że są szczęśliwi. To dla mnie ma znaczenie.
Trudność polega na tym, że ja i rodzice osób niżej funkcjonujących powinniśmy być niezniszczalni, żeby nigdy nie zabrakło nam sił, albo może wreszcie coś się zmieni w kwestii dobrego wsparcia, nie tylko dla naszych dorosłych dzieci, ale i dla nas, bo według mnie wsparcie potrzebne jest całej rodzinie.
Dzień Świadomości Autyzmu u nas będzie przecież jeszcze jutro i po jutrze…
Autyzm jest częścią naszego życia, bo sama go wybrałam. Tam w Domu Pomocy Społecznej wybrałam chłopców, którzy byli właśnie tacy. Zostałam mamą z Świadomością Autyzmu do końca życia.
2 kwietnia nie jest po to aby nas uświadamiać, jest to dzień kiedy my i wszyscy którzy nam sprzyjają maja szansę obudzić tę choćby cząstkę świadomości wśród tych którzy nas zepchnęli na margines społeczeństwa, którzy udają że nas nie ma. Mój syn nie przyleciał z kosmosu, ma jakieś korzenie, ma ojca, siostry, babcię, dużo cioć, wujków, kuzynów, ale wszyscy udają że nas nie ma, boja się otworzyć drzwi, nie odbierają telefonów, każdą próbę kontaktów traktują jako nękanie, byłam już przesłuchiwana w prokuraturze i była u mnie w domu policja, moja matka nawet powymieniała zamki w drzwiach i złożyła wniosek o zakaz zbliżania, siostra boi sie o swoja skórzana kanapę bo wg niej nie będzie mnie stać aby jej odkupić. Co roku usprawiedliwiam się przed światem, ze mój syn nie gryzie, nie pożre kogoś żywcem, nie zrobi komuś fresków na ścianie ze swoich odchodów, nie rozszarpie w salonie zasłon za 5 tys. zł ani dziury w plazmie. Może to niepotrzebne, może niech oni sobie żyją w swojej nieświadomości, nie są nam potrzebni , nie są dla nas ważni, ale kiedy pomyślę , że osoba która tak zawzięcie broniła swojej kanapy kandydowała na posła do Sejmu, to jakich mozemy mieć przedstawicieli narodu. Trzeba o tym mówić i 2 kwietnia jest nam poptrzebny choćby po to.
Masz rację, tylko czy takie osoby o których piszesz można przekonać… Sama sobie odpowiedziałaś. Tak jak pisałam, uświadamiać tych którzy mają to gdzieś, się nie da. Myślę, że ten dzień daje szansę tym z mniejszymi dziećmi w dotarciu do diagnoz. A poza tym jest w ciągu roku tyle dni zwracających uwagę na różne niepełnosprawności i choroby. Nie wiele osób w związku z tym chcę się tym interesować. Ale tak jak pisałam mnie podoba się inicjatywa samych osób ze spektrum, które głośno mówią w swoim imieniu. Mam nadzieję, że będą mówić też w imieniu tych którzy sami nie mogą nic powiedzieć, czyli Wojtków, Maćka i wielu innych.