Kwiecień minął, no i co teraz? Pisać o tym autyzmie czy nie? Czy świadomość zwiększyła się na tyle, że już nie ma po co...
U mnie o tym autyzmie można trochę znaleźć, przecież na blogu czy fb jest go sporo w każdym tekście o chłopakach, bo pisząc o nich opowiadam również o ich autyzmie.
Mądrych tekstów o spektrum autyzmu można sporo znaleźć w necie, choć niestety nie tylko tych mądrych. Są i te które powodują, że krew szybciej krąży, a człowiek ma ochotę krzyczeć nad bzdurami które dane jest mu czytać. Jak to wszystko ogarnąć, jak nie pogubić się i wybierać to co będzie dobre dla naszych dzieci? Jak z pragnienia „naprawienia” naszego niepełnosprawnego dziecka przejść do akceptacji i wspierającej miłości dającej szansę na dobry rozwój nie odzierając z tego kim ono jest?
Mam czasem wrażenie, że jestem w dwóch światach jednocześnie.
Ja w całej tej sytuacji, mam to szczęście, że od początku akceptowałam chłopaków takimi jakimi byli i jakimi są. Dzięki temu spotkało mnie całkiem sporo pozytywnych zaskoczeń, bo raczej słyszałam, że nie mogę na wiele liczyć w rozwoju synów, a jak było to kto nas czyta ten wie.
Tak, to prawda, nie mogę powiedzieć co czuje rodzic gdy okazuje się że jego dziecko nie jest takie jakie miało być. Nie jest „zdrowe”?
To musi być bardzo trudne. Znam już tylu rodziców, że mogę wyobrazić sobie jak bardzo to musi być bolesne, choć nie mogę powiedzieć, że byłam na ich miejscu. Nie znaczy to jednak, że nie było we mnie pragnienia „zdrowych Wojtków”. Świadomość ich niepełnosprawności intelektualnej i tego, że ich życie zawsze będzie zależne od kogoś kto da im wsparcie nie było proste nawet dla mnie. My nie mierzymy się tylko z autyzmem, ale dlatego też wiem jak bardzo ważne jest mieć wiedzę na ten temat, bo tylko tak mogę wspierać chłopaków.
Bardzo się cieszę, że dane mi było poznać po drodze sporo mądrych ludzi. Teraz to zupełnie inny świat. Wiele osób z autyzmem intelektualnie wysoko-funkcjonujących może opowiedzieć jak to jest żyć w spektrum, co stanowi trudność, a co może być atutem. Trzeba tylko chcieć i być otwartym. Oczywiście nie wszyscy mają dar dzielenia się swoim doświadczeniem i może być tak, że niektórych nie damy radę wysłuchać, ale warto szukać. Obecnie jest już sporo konferencji na których można uzyskać wiele wskazówek, informacji czy wręcz miejsc gdzie szukać wsparcia. Oczywiście, że znów pojawia się pytanie jak wybrać by nie popełnić błędu.
Błędy są wpisane w nasze życie i nawet jeśli je popełnimy, mamy szansę je naprawić. Tylko do tego potrzebne jest by już być gotowym na słuchanie, by być otwartym.
Od czego zacząć?
Od akceptacji!
Niestety czasem to co proste okazuje się bardzo trudne.
Moje dziecko, mój ukochany syn, moja cudowna córeczka ma autyzm, jak to zaakceptować? Żyjemy w świecie w którym wszyscy mamy pasować do wzorca, oczywiście tego neurotypowego. Ci co nie pasują są na wszelkie sposoby dopasowywani.
A akceptacja to wspieranie rozwoju, pomoc w poznaniu samego siebie, towarzyszenie w odkrywaniu co lubię, a czego nie. Umiejętne prowadzenie do podejmowania własnych wyborów. Osoba w spektrum ma deficyty w obszarach relacji społecznych, zachowania i komunikacji, czyli jeśli damy jej wsparcie, to jej będzie łatwiej, a to da nam rodzicom poczucie, że nasze dziecko jest szczęśliwe. Obaj moi synowie okazują radość bardzo głośno, czy to coś złego? Czy gdy ktoś neurotypowy ciągle ma na uszach słuchawki z muzyką, to coś złego? Nie! To dlaczego gdy Mały Wojtek wciąż słucha, to wszyscy o to pytają, dlaczego to ma być „fiksacja”? Akceptacja zaczyna się tam, gdzie pozwolimy dziecku być sobą i postaramy się go poznać, dostrzeżemy wtedy jego mocne i słabe strony, jak u każdego człowieka. I to co jest ważne to wspieranie tych mocnych, ale i akceptowanie tych słabych. Akceptacja jest tam gdzie ja jako mama zabieram Wojtka Dużego do pralni i jego pasję do tego miejsca przekuwam w fachową wiedzę jak prać, a dzięki temu jego szczęście staje się moim udziałem. Czy zdjęcia Dużego bez tej akceptacji pozwoliły by mi go lepiej poznać? Nie, byłyby pewnie dziwne i niezrozumiałe.
Autyzm nie jest chorobą.
Czy zatem można go leczyć?
Wszystkie poważne naukowe opracowania mówią jedno, autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Mówi się obecnie o odmiennej ścieżce rozwoju. Zatem nie można go wyleczyć, można za to wspierając na tej ścieżce pomóc lepiej radzić sobie w życiu, ale żeby to wszystko mogło zaistnieć bardzo ważnym elementem jest akceptacja. Nie przykładajmy do dziecka lustra, naszego, jego rodzeństwa, czy rówieśników. Dajmy mu przede wszystkim być sobą, dlatego mówię o wspieraniu rozwoju, a nie o zmienianiu kogoś według naszego rozumienia normy. Z autyzmem nasze dziecko przejdzie przez całe życie. My możemy pomóc mu z nim funkcjonować, tak aby wzmocnić jego umiejętność odbioru sygnałów jakie płyną od innych ludzi.
Ktoś mi kiedyś powiedział, że potrzeba gotowości do takiego spojrzenia, bo bez akceptacji to po porostu nie może się udać. Mity które wciąż krążą wokół autyzmu powodują, że wielu rodziców czuje się zagubionych. Przecież jeśli ktoś próbuje nas mamić nadzieją że jeśli skorzystamy z jego pomocy wyleczymy nasze dziecko trudno dziwić się rodzicom, że chcą spróbować… Sama pamiętam jak Wojtek Duży był jeszcze małym chłopcem i poznałam rodziców którzy wydawali duże pieniądze na „leczenie” swoich dzieci z autyzmu. Ja wtedy akceptowałam autyzm Wojtka i to, że nie można go leczyć, jednak gdzieś z tyłu głowy pojawiała się myśl, „A co jeśli to Ci rodzice mają rację i ja robię źle, ich dzieci wyzdrowieją, a ja Wojtkowi nie dam tej szansy”. Teraz wiem, że żadne z tamtych dzieci z autyzmu nie zostało wyleczone, dlatego o tym piszę. Teraz też jest już dostępna wiedza dzięki której nie musimy popełniać takich błędów. Tylko potrzeba naszej – rodziców akceptacji.
Wydaje mi się że to co jest bardzo potrzebne to większe wsparcie rodziców, bo tylko jeśli Ci zostaną zaopiekowani i poczują że nie są pozostawieni sami sobie, jeśli ktoś pomoże im zrozumieć czym jest autyzm i jak mogą wspierać swoje dziecko jest szansa że będą gotowi na akceptację, a to pozwoli by każdy młodego człowiek z autyzmem mógł się rozwijać w bezpiecznym otoczeniu.
Bardzo ważne jest by zawsze pamiętać, że każda osoba ze spektrum autyzmu jest inna, pamiętać że niepełnosprawność nie czyni człowieka lepszym czy gorszym. Świat jest dużo bardziej różnorodny niż nam się wydaje, tylko musimy chcieć spojrzeć szerzej. Dla nas autyzm jest kolorowy, ale rozumiem że dla niektórych może być tylko niebieski, choć mam nadzieję, że z czasem zobaczą tą paletę barw, którą obdarzają mnie moi synowie.
To co jest najtrudniejsze z mojej perspektywy to społeczeństwo które nie akceptuje inności i to mi osobiście sprawia największą trudność.
Dla nas czy kwiecień, czy maj, czy styczeń autyzm i niepełnosprawność intelektualna to codzienność, to nasze życie i zawsze mamy czas by usiąść przy dobrej kawie i się z Wami tym dzielić. 🙂
