Czasem myślę, że świat stoi na głowie.

Czasem pojawia się we mnie zazdrość. Innym się lepiej wiedzie. Mają coś o czym ja mogę tylko marzyć. Ich dzieci mimo, że mają zespół Downa, zdobywają medale, mówią, piszą, czytają, itd. Właściwie z niewielką pomocą mogą podjąć dorosłe samodzielne życie. Inne dorosłe osoby z autyzmem są ludźmi wysoko-funkcjonującymi, kończą studia, mogą realizować się na wielu płaszczyznach.

Nie piszę, że ich życie, to bułka z masłem, piszę tylko, że ich wysiłek może być zakończony sukcesem.

To bynajmniej nie znaczy, że nie kocham Wojtków takimi jakimi są.

Chciałabym tylko nie bać się jutra. Kiedy będę miała mniej sił, kiedy może to ja i Kigi będziemy potrzebować wsparcia. Co wtedy…

Kto zrozumie chłopaków tak jak my… Kto wykaże się takim wsparciem… Kto będzie czytał komunikaty te ukryte w twarzy, emocje…

Nie wiem czy to co piszę ma sens, bo nawet pisanie sprawia ból i może wpędzić człowieka w depresję.

Lepiej poprostu żyć tu i teraz.

Nie da się jednak zupełnie o tym nie myśleć.

Mam też wrażenie, że póki człowiek niepełnosprawny intelektualnie jest dzieckiem jakoś to idzie. Jest szkoła, coś się dzieje. Jest jakieś wsparcie.

A kiedy staje się dorosły, no to jakby nikt nie zauważał, że jego dorosłość jest inna.

Nie usamodzielni się, nie pójdzie na swoje, nie będziemy cieszyć się z kolejnych doktorantów czy nawet, tak zwyczajnie, że ma dobrą pracę. Nie wpadnie do rodziców w niedzielę i nie przyprowadzi do nich wnuków.

Wciąż będzie potrzebował wsparcia, opieki, naszej obecności.

Trudno się dziwić, że często takie osoby mimo że dorosłe, traktujemy jak dzieci. Przecież dużo łatwiej pogodzić się z taką sytuacją.

Staram się dać Wojtkom jak najwięcej możliwości do decydowania o Sobie, do samodzielnego podejmowania wyborów. W ten sposób jest mi łatwiej nie zapominać o ich dorosłości. Przywiązuje wagę do ich wyglądu. Wszystko ma znaczenie… Wszystko.

Ale te ich wybory, to przecież nie dorosłe samodzielne życie. Ja to wiem i akceptuję.

Jednak tu wciąż rodzice są pozostawieni sami sobie.

Myślę, że większość ludzi zupełnie nie ma pojęcia jak wygląda takie życie. Dlatego tam gdzie zapadają decyzję dotyczące spraw dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie powinni być rodzice, bo tylko oni są w stanie to ogarnąć.

Żadne teksy „ja Panią/Pana rozumiem” „wyobrażam sobie jak to jest” itd nie mają nic wspólnego z realnym życiem.

Wszystko co piszę o naszym życiu z Wojtkami ma pokazać, że osoby niepełnosprawne intelektualnie zasługują na to co każdy „normalny” człowiek. Pokazuje ich radość i nasze szczęście i dalej będę o tym pisać, bo dla mnie to ma sens, ale nie można zapomnieć o tym, że to jednak ciężka praca rodziców. A ci mogą być zmęczeni, mogą potrzebować wsparcia. A przede wszystkim, że kiedy osoba niepełnosprawna intelektualnie dorasta to ona nie znika. A takie mam wrażenie.