I znów.
Nowy rok, to i znów będą te wszystkie światowe dni…
21 marca.
World Down Syndrome Day (WDSD)
Światowy Dzień Zespołu Downa.
Wciąż można pisać to samo.
Data ma nawiązywać do trisomii 21 chromosomu. To dla budowania skojarzeń.
Choć przecież większości Trisomia nic nie mówi.
Zespół Downa już tak.
Dlaczego powstał taki dzień?
Powstał by wciąż i wciąż zwiększać świadomość społeczną dotyczącą osób z zespołem Downa.
Na przestrzeni czasu pewnie wiele się zmieniło. Świadczy o tym fakt, że osoby z trisomią obecnie są bardziej zauważalne. Są „szczęściarze” którym udaje się mieć prawdziwą pracę. Jest już druga edycja programu „Zespół w trasie”. W świecie mamy modelki z ZD, są osoby z wyższym wykształceniem. To pokazuje jak bardzo mogą się między sobą różnić.
Mają tylko pewne cechy wspólne. Jednak ich rozwój nie zawsze przebiega tak samo. To z kolei wiąże się z różnymi potrzebami.
Wsparcie.
Potrzeba dużego wsparcia rodzin. Ścieżka jaką wydeptujemy my rodzice do różnych gabinetów lekarskich, pewnie w kilometrach zostałaby zaliczona do maratonów.
Wciąż często sami poszukujemy odpowiedzi na wiele pytań. Jak pomóc? Co leczyć? Na co zwrócić uwagę? Nieustanna czujność.
W ostatnim czasie jedna lekarka zapytała mnie w kontekście zdrowia Wojciecha „jak pani to wychwyciła, przecież bez badań to jest niezauważalne”. Czujność… Zwracanie uwagi na każdą zmianę.
Dostępności do lekarzy – tego nam potrzeba. kompetencji ale i empatii z ich strony.
Kolorowe skarpetki
Kolorowe skarpetki nie do pary to symbol niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.
Coraz bardziej czuję, że nie tego nam potrzeba.
Światowy Dzień Zespołu Downa ma być możliwością zwrócenia uwagi społeczeństwa na fakt, że takie osoby są wśród nas i że zasługują na szacunek podobnie jak każdy człowiek.
Nie chcę zwracać uwagi na ich niedopasowanie, a wręcz przeciwnie. Pasują. Są potrzebni. Oni również wnoszą coś do społeczeństwa.
Dla rodziców są przede wszystkim ich dziećmi. Dla jednych będą darem, dla innych powodem codziennej walki o każdy kolejny krok. Czy zwracając uwagę na ten dzień, ktoś zauważa potrzeby najbliższych, opiekunów?
#connect
Hasło tegorocznych obchodów brzmi: „We CONNECT so that we can”.
Hasło to, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy z jakimi borykały się Osoby z zespołem Downa w czasie pandemii z powodu izolacji, braku zajęć, zamknięcia i często osamotnienia. Zasygnalizowania, jak ważne jest znalezienie nowych sposobów łączenia się, które będą dostępne dla każdego.
Choć znając sytuację rodzin wielu osób z głębszą niepełnosprawnością, wśród których są również osoby z ZD, to wcale nie tylko teraz tak się czują.
Może właśnie teraz, wielu ma szanse zrozumieć ich codzienność.
Ja niemal codziennie umieszczając wpisy i zdjęcia na fanpegu i istagramie DlaDwóchTakichCoUkradliSerce.
Staram się zwracać uwagę na obecność osób z niepełnosprawnością intelektualną, z zespołem downa, ale i z autyzmem w społeczeństwie. Pokazując bardzo zwyczajną codzienność, staram się przybliżać nasz świat. Oswajać.
Pokazuję życie z dwójką dorosłych niesamodzielnych synów.
Wojciech
Wojciech zwany przez nas Małym Wojtkiem, z racji swojego wzrostu. Małym jednak z dużej litery, bo to dla mnie wielki człowiek. Kocha muzykę i drewniane łyżki. 🙂 Najbardziej lubi mieć muzykę tylko dla siebie, czyli przez słuchawki. Słucha Czajkowskiego, Mozarta, wzrusza się przy muzyce organowej, nie pogardzi jednak muzyką pop, mimo wieku lubi wracać do kawałków z dzieciństwa. Muzyka filmowa, a tu filmy Fortepian czy Bandyta. Muzyka Celtycka.
Wojciech jest osobą niewerbalną, najlepiej dogaduje się z najbliższymi, bo kiedy kogoś dobrze znamy to słowa i tak bywają zbędne. 🙂
A uśmiech na jego twarzy może wywołać muzyka, ale też wędrowanie. Jego dzienne osiągnięcie to 23 km. A dyszka na spacerze to żaden wysiłek. 🙂
Bardzo jest związany z Dużym Wojtkiem. To prawdziwi bracia, choć nie z krwi. Nikomu tak nie patrzy w oczy jak własnie jemu.
Ma swoje zdanie w wielu kwestiach i nie zamierza być elastyczny. Ale to chyba ma po rodzicach. 😄
