Zaczynając od początku…

Duży Wojtek kiedy go spotkałam brał sporo leków jak na tak małego człowieka. To powodowało, że trudno mu było aktywnie mierzyć się z całym dniem. Gdzieś w okolicach obiadu był już bardzo senny. Często gdy go zabierałam na spacer, czy do mnie do domu po prostu zasypiał.

Kiedy już znaliśmy się jakiś czas i zostałam jego prawnym opiekunem mogłam więcej. Ponieważ podejrzewano u niego między innymi padaczkę brał na nią leki. Nie było łatwo wykonać u niego eeg żeby potwierdzić czy zaprzeczyć podejrzeniom. Pierwsze próby… przetrzymywanie Wojtka całą noc, żeby rano w czasie badania zasną, spacerowaliśmy nocą po Krakowie, co budziło zdziwienie przechodniów. „A to dziecko nie powinno teraz spać?” Niestety próby nie dawały pozytywnych rezultatów. Bardzo śpiący mały chłopczyk położony na kozetce, gdy tylko lekarka próbowała założyć mu siatkę z mnóstwem kabelków na głowę wybudzał się krzycząc i już nic nie mogło go uspokoić. Jedna próba, druga, trzecia…

Na szczęście trafiliśmy gdzie indziej, było inaczej bo prywatnie (Też macie wrażenie, że jak się idzie prywatnie do lekarza, to ten okazuje się ludzki?), lekarka zaproponowała zrobienie eeg w czuwaniu. Byłam tym zdziwiona, ale nic nie mieliśmy do stracenia. Lekarka na początek założyła sobie na głowę tą siatkę, a Wojtek jej wpinał dyndające druciki i tak przygotowana namówiła Dużego by się położył i powoli podpinała te kabelki i jemu. Jak nie był gotowy na kolejny, czekała. Okazało się, że mały Duży Wojtek super współpracuje. Najtrudniej było zamknąć oczy bez ich zaciskania, ale wtedy przysłaniała mu buzie ręką. Wynik był jednoznaczny. Wojtek nie ma padaczki. Wycofanie leków. Dla mnie radość. Kiedy przestał mieszkać w DPSie zupełnie zeszliśmy z leków i okazały się niepotrzebne. Trudne zachowania uczyliśmy się zmieniać na poziomie relacji, wychowania, opieki i wreszcie terapii. Oczywiście, że to nie było proste, ale nic nie dzieje się od razu. Jednak okazało się również że Wojtek ma bardzo małe zapotrzebowanie na sen. Trudności w zasypianiu były spore, często zasypiał po pierwszej w nocy. Jednak ten czas spędzał w łóżku, trochę leżał, trochę siedział i się bawił. W okresie dojrzewania, który u Wojtka zaczął dawać o sobie znać z pewnym opóźnieniem, tego snu było mniej i mniej. Kiedy doszliśmy do ściany, a ja widziałam że jest wiele płaszczyzn na których Duży sobie nie radzi i zwyczajnie było mi trudno patrzeć na jego cierpienie, no i brak snu mu tu raczej nie pomagał poprosiliśmy o pomoc psychiatrę. Nie od razu udało się nam dobrze trafić. Pierwszy zaproponował tyle leków, że ja lekko wymiękłam. Gdyby Wojtek to zjadł to może i by zasną na tydzień, ale przecież nie o to chodzi. Później było już lepiej. Po drodze musieliśmy zmierzyć się z różnymi demonami z przeszłości, ale było lepiej. Wojtek złapał rytm i sen już był czymś normalnym. Leki brał tylko około roku. Teraz czasem gdy snu jest mniej wystarczy na jakiś czas włączyć melatoninę i jest ok.

Mały Wojtek był zupełnie inny. Zasypiał dobrze, tylko budził się zawsze dość wcześnie. Choć nie, jeśli mam być precyzyjna Mały nie potrafił się wyciszyć przed zaśnięciem. Kiedy przychodził czas spania, jego aktywność wzrastała, wygłupiał się, skakał i bawił w najlepsze, by nagle niemal wpół obrotu zasnąć. Zwyczajnie nagle padał na łóżko i już go nie było. Próby wyciszania nie wiele nam pomagały. Fakt, że ma zespół Downa i obniżone napięcie mięśniowe sprawiał dodatkowo, że często spał w pozycjach na akrobatę. ? Kiedy rano się obudził był w stu procentach gotowy do działania. Oczywiście, że inaczej to wyglądało gdy jeszcze nie chodził, powiedzmy sobie szczerze wtedy mógł co najwyżej posiedzieć i bawić tym co miał w łóżku. Bardzo dużo czasu minęło nim Wojtek nauczył się spokojnie zasypiać. Najbardziej lubię te wspomnienia, gdy chodził za mną ze swoją kołdrą żeby go utulić do snu. Jednak zawsze budził się wcześnie. Co to znaczy wcześnie? Czwarta rano… Piąta to już było super.

Jak to wyglądało z mojej perspektywy. Byłam pełna akceptacji dla potrzeb Wojtków. Duży zasypiał późno, Mały budził się wcześnie. Snu wiele nie doświadczałam, ale okazało się, że należę do tych jednostek, którym to szczególnie nie przeszkadza, ?

Kiedy w naszym życiu pojawił się Kigi dużo się zmieniło. Mogłam do Małego wstawać wymiennie, no i chyba teraz częściej mi tego snu brakuje, ale to może też wiek? ? Przecież lat mi nie ubywa…

W spaniu Małego Wojtka też pomaga trochę melatonina, i wreszcie coś co posiadamy jeszcze nie całe dwa lata – kołdra obciążeniowa zwana inaczej kołdrą sensoryczną.

Przeznaczona jest przede wszystkim dla osób z zaburzeniami psychofizycznymi, takich jak, zespół Downa, spektrum autyzmu, ADHD, jak i innych. Ma ona w czasie snu delikatnie naciskać na ciało i stymulować układ proprioceptywny, który odpowiada za czucie głębokie. Receptory tego układu znajdują się w mięśniach oraz ścięgnach. Stymulowanie proprioreceptorów powoduje, większą świadomość swojego ciała, poprawia skupienie i koncentrację, uspokaja, ogranicza zachowania autostymulacyjne oraz uczucie lęku.

U nas wyglądało to tak.

Najpierw Wojtek oswajał się ze swoją 5 kg kołdrą. Przyznam, że poskładanie jej to niezła gimnastyka dla matki. ?

Wojtek był do niej nieufny, trochę czuł się przez nią ograniczony.

Następny etap to przykrywanie się kołdrą w ciągu dnia na kilkanaście minut, a z czasem nawet ponad godzinę. Siedział wtedy ze mną, trochę się do mnie przytulał, razem słuchaliśmy muzyki i zaczęło się zdarzać, że Mały zasypiał tak przytulony tą kołdrą. ?

No i etap kiedy kołdrę używaliśmy w nocy. Nie na całą noc, ale jeśli Mały wybudził się o pierwszej, czy drugiej to wtedy okrywałam go i tak dosypiał do piątej, nawet szóstej. Szczytem luksusu jest gdy zdarzy się Wojtkowi pospać do siódmej.

W lecie te wczesne poranki z Małym Wojtkiem to nawet polubiliśmy. Ja albo Kigi idziemy z Małym na spacer. Jest super. Wstaje słońce, jest zupełnie nie miejsko w tym naszym mieście.

W zimie próbujemy więcej pospać i wtedy bardzo przydaje się kołdra sensoryczna. ?