Już za chwilę Światowy Dzień Zespołu Downa – 21 marca.
Potem 2 kwietnia – Światowy Dzień Świadomości Autyzmu.
No i wraca we mnie pytanie, czy kogoś kto nie ma nic wspólnego z osobami niepełnosprawnymi, zespołem Downa, czy autyzmem, w ogóle to obchodzi?
Przytoczę historie z naszego życia. Niektórzy już pewnie ją znają, ale myślę, że warto do niej wrócić.
Dawne to dzieje.
Jesteśmy na rodzinnych wczasach.
Czechy, śmieszne małe domki letniskowe, piękna okolica. Wyjazd w grupie ludzi związanych z naszą parafią.
Pomyślałam, że to dobry wybór. Nie znałam tam nikogo. Mamy mały kontakt z parafią, wszak od zawsze związani byliśmy z Dominikanami. Jednak to nie miało znaczenia. Jechałam z Wojtkami i dla nich.
Nie chodziło mi o towarzystwo. Jedyne co było ważne to środowisko, które będzie nas akceptować. No i czułam, że tu będzie dobrze.
W drodze każdy zajęty sobą. Może trochę się nam przeglądano, ale to nic niezwykłego. Przecież ja też przyglądam się ludziom i nie dlatego, że „coś z nimi nie tak” , tylko zwyczajnie z ciekawości – kim są, jak są ubrani itp.
Na miejscu zamieszkaliśmy w uroczych domkach. Wyglądały trochę jak ule. 😉 Z radością w jednym z nich się zagnieździliśmy.
No i przyszedł czas obiadu.
Namiot, długie stoły, ławki.
Znalazłam dla nas miejsce. Nie było wielu chętnych, aby usiąść z nami. Jedna rodzina – właściwie to dlatego, że za późno przyszli. Dzieciom wciąż rzucali uwagi w stylu,
– nie gap się…
Ja próbowałam się uśmiechać, że jest ok… że dzieci zawsze są ciekawe…
Byli z nami księża, była modlitwa. Wszyscy zrobili znak krzyża i zasiedli do obiadu. Pomagałam Dużemu, karmiłam Małego. Było może trochę drętwo, ale jeszcze nie znaliśmy się przecież. Myślałam, że to naturalne. Potrzeba trochę czasu.
Jednak na kolacji okazało się, że siedzimy już sami. Mimo, że przy innych stołach było zwyczajnie ciasno, nikt do nas już się nie przyłączył.
Czułam się dziwnie. Modlitwa, znak krzyża. Ja znów pomagałam Dużemu i karmiłam Małego. Jednak już trudno było mi się uśmiechać. Upominałam bardziej chłopców. Chciałam, żeby zachowywali się jak „normalne dzieci”. Wtedy nie byliby odrzuceni. Wiedziałam, że to nie możliwe. Tak bardzo chciałam akceptacji dla nich.
Trudny czas to posiłki. Jakaś gula rosła mi w gardle i starałam się przetrwać i nie przejmować.
Resztę dnia spędzaliśmy raczej sami. Chodziliśmy na basen, na wycieczki. Było super.
Wieczorami mieliśmy msze. Chodziliśmy na nie. Wszyscy razem modliliśmy się, a jednak wciąż byliśmy jak w „przedsionku”. Miałam wrażenie, że nikt nie chce nas zaprosić do środka.
Moja próba rozmowy z księżmi też nie wiele pomogła. Usłyszałam:
– My też nigdy nie mieliśmy kontaktu…
Chyba się z tym pogodziłam. Niestety nie miałam możliwości wrócić na własną rękę, bo pewnie tak bym zrobiła najchętniej.
Jednak nie wszyscy byli do nas tak nastawieni.
Na basenie wciąż przychodził do mnie chłopiec i pytał czy może bawić się ze starszym Wojtkiem. Gadał z nim, jakby nie zauważył, że Duży nie mówi ani słowa. Patrzył w moją stronę i wołał. Ja Wojtka dobrze rozumiem. Czasem tylko wołali go rodzice, żeby bawił się z innymi dziećmi. Jednak on ciągle do nas wracał. Pytał o Wojtków. Bawił się z Dużym, pilnował Małego w kółku. Uroczy blondynek sprawił, że było jakoś raźniej.
Ostatniego dnia przyprowadził do nas rodziców. Poznał ich ze mną i przedstawił im Wojtków. To co powiedział sprawiło, że ten wyjazd dla mnie nabrał innego znaczenia.
– To są Wojtki. Obaj noszą to samo imię. Oni nie mówią, ale jak ktoś chce to może ich zrozumieć. Oni są tacy sami jak ja. Niczym się od nich nie różnię.
Nie dorośli, nie księża, a mały chłopiec otworzył nam drzwi.
Takiej świadomości chciała bym dla wszystkich, których spotykamy na swojej drodze. Nie uważam, że każdy musi wiedzieć czym jest zespół Downa, autyzm, czy inne niepełnosprawności. Nie wymagam od ludzi wiedzy, bo skoro ich to nie dotyczy może im być nie potrzebna. Ale świadomość, że takie osoby istnieją, że ich zachowanie może wynikać z niepełnosprawności, że potrzebują szacunku i zrozumienia.
Chciałabym, żeby patrząc na Wojtków dostrzegali – fajnych ludzi.
Chciałabym, żeby widząc „dziwne” zachowania dzieci, czy osób niepełnosprawnych nie oceniali ich, czy ich rodziców. A zamiast komentarzy „czemu on tak się zachowuje” lub „jaki on niegrzeczny” usłyszeć:
– może mogę jakoś pomóc?
To jest pewnie minimum, ale od czegoś trzeba zacząć.
I jeszcze taka sytuacja:
Udało mi się samej wyjść na zakupy. Nie oszukujmy się, to nie jest wcale takie oczywiste. 😉
Weszłam do sklepu w poszukiwaniu butów dla siebie.
Między półkami kobieta (zakładam że mama :)) z dwójką dzieci. Dziewczynka i chłopiec. O ile dziewczynka nie zwracała na siebie uwagi, chłopiec od razu mnie zainteresował. 🙂 Mama próbując go przytrzymać (ogarnąć) przymierzała buty. Wyglądało to jakby wykonywali niezłe akrobacje. Kobieta była tym mocno zmęczona i chyba już miała się poddać. Ekspedientka, trochę jakby nie chcąc urazić, udawała że nie widzi tego co się dzieje. 🙂
Podeszłam i zaproponowałam, że mogę chwilę posiedzieć z chłopcem, żeby mama mogła sobie spokojnie przymierzyć buty. Spojrzała na mnie dużymi oczami i nie od razu, ale w końcu przystała na moją propozycję. Oczywiście widziałam jak bardzo starała się zrobić to szybko, ale na szczęście udało jej się coś wybrać. A ja trochę poznałam się z małym akrobatą. 😉 Fakt ja nie kupiłam bytów, ale przecież nie są one najważniejsze. 😉
Tu marzy mi się, jak nigdy wcześniej, żeby mnie ludzie naśladowali. A co, wolno pomarzyć! 😉
Może przy okazji Światowych dni… trochę bardziej będziemy się rozglądać wokół siebie. Może zauważymy, że ktoś potrzebuje naszej pomocy, a może zwyczajnie uśmiechniemy się tak od serca. 🙂
A może nie tylko od święta…
Mieliśmy kiedyś na parafii bardzo fajnego proboszcza. Pewnej niedzieli kiedy Maciek był jeszcze bardzo mały podczas niedzielnej mszy był bardzo pobudzony być moze dlatego , że nie znaleźliśmy siedzącego miejsca. Ludzie stojący obok nas odsuwali się albo wpatrywali sie z dezaprobatą. Zauważył to proboszcz (Tadeusz Gramatyka) i przerywając mszę ostro zareagował mówiąc że wśród nas sa ludzie którzy w inny sposób przezywają radość ze spotkania z Bogiem , w inny sposób się modlą i maja do tego prawo a być moze nawet są blizej Boga. Od tej pory ludzie zaczęli nas traktować z szacunkiem, babcie zaczęły przychodzić do koscioła z kieszeniami pełnymi cukierków często ktoś sie posunie, przesiadzie abyśmy mieli siedzące miejca obok siebie. Ludzie z sympatią zagadują , serdecznie witają na ulicy. Ten jeden drobny gest napomnienia a jak wiele znaczy . Niestety nasz proboszcz juz dawno został przeniesiony do innego miasta ale ten klimat pozostał. Wspomnę jeszcze o jednym , był tak przejety tym , że ma takiego chłopca w swojej parafi , ze załozył duszpasterstwo najpierw rodzin z autystycznymi dziećmi a później w ogóle z niepełnosprawnosciami nie tylko z parafii ale w ogóle z miasta a nawet z poza miasta . Maciek miał wtedy chyba 3 lata. te dzieci były przygotowane do I Komunii św potem było bierzmowanie . Niestety proboszcz pojechał do innego miasta a duszpasterstwo nadal istnieje, co prawda juz nie przy parafii ale jest. Maciek w prezencie na pożegnanie namalował mu obrazek. I ten obrazek oprawiony wisi na ścianie w jego nowej plebanii.
I jeszcze jeden przykład tym razem zły (choć może powinnam odwrotnie) . Przyrodnia siostra Maćka , kobieta 46 lat, z tytułem dr prawa. podczas wspólnego biesiadowania zauważyła że Maciek dłubie w nosie (on ma taki nawyk wkładania palca do dziurki obracania nim kiedy jest zestresowany) krzyknęła na głos cyt.:”zabierzcie mi to świństwo z przed oczu bo ja sie zaraz porzygam”. I od tej pory zakazała swojemu ojcu przebywania razem z nami kiedy ona przyjeżdża.Tak więc wszystkie świeta spędzaliśmy z Maciusiem sami bez taty.
Oj, ja też znam super księży. 🙂 Na szczęście. Tam, wtedy to było trudne… Ale i tak najważniejsze i to co najbardziej pamiętam to ten chłopiec. Jego wrażliwość była taka naturalna – prosto z serca. 🙂
To co piszesz o tej kobiecie (przyrodniej siostrze) jest bardzo smutne i wyobrażam sobie jak bardzo musiało zaboleć. 🙁
Czytam Twojego bloga po kolei, ale chyba od końca. To nic, i tak jest świetny. Jesteś fantastyczną mamą i masz świetnych synów. Ten chłopiec, który bawił się z Twoimi synami – genialny. Oby takich dzieci, a potem dorosłych, było więcej, to wszystkim żyłoby się lepiej. Pozdrawiam Was serdecznie!
Dzięki za dobre słowo. 😉 Ostatnio tu trochę nic się nie dzieje, ale zachęciłaś mnie do napisania, więc już niedługo. 🙂